Le travail d'équipe est la clé pour traiter les personnes atteintes de lésions cérébrales
2022-06-07
Penser aux choses
De Mark Morris
Selon le Center for Neurological Studies, une personne aux États-Unis subit une lésion cérébrale toutes les neuf secondes.Vous pouvez faire le calcul.
Toutes les lésions cérébrales qui ne sont pas héréditaires sont considérées comme des lésions cérébrales acquises.Un type bien connu est une lésion cérébrale traumatique (TBI), qui résulte d'un accident de voiture, d'une blessure sportive, d'une chute ou d'un autre incident.L'autre type de lésion cérébrale acquise (LCA) résulte d'événements tels qu'un accident vasculaire cérébral, une encéphalite, une tumeur au cerveau ou un autre problème médical.
Les effets d'une lésion cérébrale sont propres à chaque individu.Les professionnels qui travaillent avec des patients atteints conçoivent des plans de traitement individualisés pour chaque patient.Toutes les personnes impliquées partagent un objectif commun : aider le patient à retrouver son niveau maximal de fonctionnement et d'indépendance.
HCN s'est entretenu avec trois groupes de professionnels qui travaillent avec des patients atteints de lésions cérébrales à différentes étapes du processus de rétablissement.Les personnes associées à ces groupes ont partagé des réflexions communes sur ce qu'elles font et les objectifs sous-jacents de leur travail.
Une lésion cérébrale est très souvent un événement qui change la vie, ont-ils déclaré.Et ceux qui travaillent avec ceux qui ont subi de telles blessures se consacrent à aider les patients à tirer le meilleur parti de ce qui pourrait être considéré comme leur nouvelle vie.
Exemples stimulants
Lorsqu'une personne subit une lésion cérébrale, elle reçoit ses premiers soins dans un hôpital de soins aigus tel que le Baystate Medical Center ou le Mercy Medical Center.La prochaine étape est un séjour dans un établissement de réadaptation tel que l'hôpital de réadaptation Encompass Health du Massachusetts occidental à Ludlow, où le patient typique peut passer de sept à 21 jours, selon la gravité de la lésion cérébrale.
Étant donné que notre cerveau affecte toutes nos fonctions physiques et mentales, des recherches fondées sur des preuves ont montré qu'une approche multidisciplinaire du traitement donne les meilleurs résultats.Selon Julie Bugeau, ergothérapeute chez Encompass, leur approche des soins consiste à s'assurer que le personnel médical, ainsi que l'ergothérapeute, le physiothérapeute et l'orthophoniste travaillent en étroite collaboration en équipe.
"Les lésions cérébrales sont complexes, nous avons donc besoin de toutes ces disciplines pour nous assurer que les besoins du patient sont pris en compte", a-t-elle déclaré à HCN.
Lorsque les patients atteints de lésions cérébrales arrivent à Encompass, chacun a un niveau de gravité différent, de sorte que les premiers jours sont généralement consacrés à l'élaboration d'un plan de récupération et à la préparation du patient à ce qu'il rencontrera en thérapie.
"Au début, nous passons beaucoup de temps à éduquer les patients et leurs familles sur ce à quoi s'attendre avec les lésions cérébrales et sur la façon dont le cerveau guérit", a déclaré Stefanie Cust, physiothérapeute chez Encompass."Nous aimerions les lever et les faire marcher tout de suite, mais tout le monde n'est pas prêt pour cela, nous pouvons donc prendre quelques jours pour comprendre où ils se trouvent et ce qu'ils peuvent faire."
La gestion des attentes du patient et de sa famille est une partie importante du processus thérapeutique car chacun progresse différemment et à son propre rythme.Bugeau a déclaré que les patients changeront souvent de personnalité et deviendront facilement agités ou inappropriés dans leur façon de parler ou d'interagir avec les autres.
"Nous ne voulons pas que les familles se fâchent contre leurs proches parce qu'ils agissent d'une certaine manière", a déclaré Bugeau."C'est pourquoi une communication constante avec la famille et tous les membres de l'équipe est essentielle pour gérer leurs attentes."
Une promenade dans les installations d'Encompass révèle ce qui ressemble à un grand gymnase avec des personnes travaillant sur diverses machines.Alors que les machines de fitness standard font partie du mélange, il existe également une gamme d'équipements spécialisés conçus pour aider les gens à retrouver le mouvement dans les zones de leur corps qui ont été touchées par une lésion cérébrale.
Parfois, l'équipement est aussi simple que des barres parallèles pour aider à marcher ou un escalier.D'autres fois, des équipements de haute technologie sont utilisés, tels que des écrans tactiles interactifs, pour aider le patient à retrouver sa coordination, son temps de réaction et ses capacités cognitives.
Cust et Bugeau ont fait la démonstration d'un Bioness H200, un appareil qui s'adapte à l'avant-bras et est utilisé pour simuler les mouvements normaux du poignet et des doigts pour la rééducation neuromusculaire.À l'aide d'une tablette, un thérapeute contrôle le H200 pour aider le patient à ouvrir et fermer sa main.Il est également utilisé pour aider à renforcer les muscles du dos du poignet et de la main grâce à des mouvements répétés.
L'objectif des thérapeutes d'Encompass est que les patients rentrent chez eux.Avant que les patients ne sortent, ils repartent avec un plan de rétablissement pour aider le patient à aller de l'avant.Un gestionnaire de cas s'implique pour préparer la famille et préparer le foyer avant la sortie.Dans de nombreux cas, le patient aura besoin d'un traitement ambulatoire, que ce soit dans un établissement ou à domicile.Encompass met les patients et les familles en contact avec les ressources communautaires pour continuer à progresser vers les objectifs de rétablissement.
Trouver une nouvelle voie
Trouver une nouvelle voie
Pas plus tard que dans les années 2010, les patients atteints de lésions cérébrales dans le Massachusetts qui nécessitaient des soins au-delà de ce qu'ils pouvaient obtenir à domicile étaient obligés de vivre dans des maisons de retraite.Un recours collectif a abouti à la création de deux dérogations, une pour ABI et une connue sous le nom de dérogation pour le plan d'avenir (MFP).Les deux dérogations permettent à d'autres organisations de la communauté de fournir un traitement à long terme aux personnes souffrant de lésions cérébrales.
L'Association pour la santé mentale (MHA) a créé la division New Way Services pour offrir spécifiquement un traitement aux personnes atteintes d'ABI.L'agence possède neuf maisons situées dans les communautés de Springfield et des environs.Chaque résidence ressemble à une maison familiale typique et peut accueillir jusqu'à quatre adultes.
"Ces résidences sont le domicile de la personne aussi longtemps qu'elle en a besoin", a déclaré Sara Kyser, vice-présidente de la division New Way Services au MHA."Bien que certaines personnes y passent probablement le reste de leurs jours, nous avons également de nombreuses personnes qui ont progressivement besoin de moins de services et qui peuvent retourner dans leur famille."
Lexi Stockwell dit que la clinique Strive de ServiceNet aide les personnes atteintes de lésions cérébrales à continuer de progresser dans leur rétablissement.
Chaque personne a un plan de traitement individualisé, dont la plupart comprennent des visites régulières d'ergothérapeutes, de physiothérapeutes et d'orthophonistes.Les infirmières visitent également chaque foyer pour aider à réapprendre à prendre des médicaments et à effectuer d'autres tâches.L'une des maisons est conçue pour être une étape de transition où, au lieu de recevoir un soutien très intensif, la personne est plus seule mais dispose toujours d'un filet de sécurité.
"L'objectif est de ramener les gens là où ils étaient ou dans un cadre moins restreint", a déclaré Kyser."Lorsque cela est possible, ils peuvent retourner dans leur famille et toujours accéder à des services de proximité."
L'un de ces supports est le Centre de ressources (TRC) géré par MHA.Servant de service de jour, Kyser a expliqué que c'est là que les gens peuvent travailler sur un éventail d'activités intéressantes pour aider à la réadaptation physique et mentale d'une manière qui ne ressemble pas à une thérapie.
"Au lieu de presser une balle de tennis, ils réalisent des projets artistiques, se livrent à l'écriture et l'une de nos activités les plus populaires consiste à travailler sur des projets en bois", a déclaré Kyser.
Bien que ces activités fournissent une thérapie physique, elles aident également les gens à travailler sur leurs compétences sociales.Kyser a déclaré que le contrôle des impulsions est souvent affecté par une lésion cérébrale, donc apprendre à interagir à nouveau avec le monde demande un peu de pratique.
Lors de la visite de HCN, le personnel de TRC préparait des kits de jardinage à temps pour la saison de plantation.
"L'idée est que ces gens apprennent et plantent leurs propres jardins chez eux", a déclaré Kyser."Ils récolteront ensuite et incorporeront les fruits et légumes frais dans leur programme de nutrition pour boucler la boucle."
En quête d'amélioration
ServiceNet est également un fournisseur de soins de réadaptation de longue durée.Par l'intermédiaire de son centre d'enrichissement à Chicopee, ServiceNet gère la clinique Strive pour aider les personnes atteintes de lésions cérébrales à continuer de progresser dans leur rétablissement.
Selon Ellen Werner, directrice des opérations du centre d'enrichissement et de la clinique Strive de ServiceNet, la motivation de Strive est devenue évidente après avoir entendu parler de personnes assises à la maison avec des lésions cérébrales qui avaient besoin d'une thérapie.
"Les personnes atteintes de lésions cérébrales ont besoin de quelqu'un pour les encourager à se lever et à bouger, sinon elles resteront assises et ne feront rien", a déclaré Werner.
Une partie du processus de rétablissement consiste également à persuader les gens d'essayer des choses lorsqu'ils pensent qu'ils n'ont pas besoin de participer.Alyssa Bustamante, ergothérapeute chez Strive, a déclaré qu'elle et ses collègues essayaient de faire comprendre aux patients que le rétablissement se produit lorsque toutes les thérapies fonctionnent ensemble.Livrés à eux-mêmes, les patients auront tendance à ne participer qu'à leurs activités préférées.
"Tout le monde aime la physiothérapie, donc ils veulent tous ça", a déclaré Bustamante, ajoutant qu'une patiente estimait qu'elle n'avait pas besoin d'orthophonie parce qu'elle voulait juste pouvoir s'habiller."Cette personne avait du mal à séquencer les étapes pour s'habiller, ce qui est basé sur la cognition, et l'orthophonie aide à cela",
Rester actif est essentiel pour empêcher les patients atteints de lésions cérébrales d'atteindre un plateau et de reculer dans leur rétablissement.Au début de la pandémie, de nombreux patients atteints de lésions cérébrales ont perdu des séances de thérapie.Au moment où ils ont pu revenir, Warner a déclaré que beaucoup étaient venus déconditionnés et ne pouvaient pas faire autant qu'avant.
"Ils avaient encore les bases de la thérapie, mais ils avaient perdu leur endurance", a déclaré Werner.
La clinique Strive a adopté la devise « Ne jamais dire jamais » pour encourager les patients à toujours se fixer de nouveaux objectifs en matière de réadaptation.Comme exemple de cet esprit, Werner et Bustamante ont discuté du cas d'un monsieur nommé Bill (pas son vrai nom.)
Bill avait subi un accident vasculaire cérébral il y a plus de 10 ans et avait été amputé sous le genou.Bien qu'il ait eu une prothèse pour sa jambe, il n'était pas intéressé à quitter son fauteuil roulant.Inscrit au programme de jour du Centre d'enrichissement, Bill s'asseyait dans le couloir à l'extérieur du bureau de Werner.Lorsqu'elle tentait de s'engager et de demander : « Qu'est-ce que vous aimeriez faire aujourd'hui ? »La réponse de Bill a été : 'Tais-toi et laisse-moi tranquille.'
Bustamante et Lexi Stockwell, une physiothérapeute chez Strive, ont également commencé à parler avec Bill et l'ont progressivement convaincu qu'il était capable de faire plus que simplement s'asseoir dans son fauteuil roulant.
"Au début, avec l'aide des autres, Bill pouvait faire environ cinq ou six pas sur les barres parallèles", a déclaré Stockwell."Maintenant, il peut se sortir de son fauteuil roulant, saisir le déambulateur tout seul et marcher 50 pieds.C'est un gros progrès en un an.
Bustamante a déclaré que Bill avait également développé de meilleures stratégies d'adaptation et qu'il parlait en termes plus positifs."Il trouve la joie en lui-même et la diffuse."
Werner a ajouté : "Bill se présente maintenant comme le maire du Centre d'enrichissement et il est devenu un défenseur de notre programme."
L'histoire de Bill est un exemple de la façon dont il n'est jamais trop tard pour faire des progrès avec une lésion cérébrale.
"Tout le monde doit rester occupé, en particulier les personnes atteintes de lésions cérébrales", a déclaré Werner."Juste parce que quelqu'un dit qu'il ne veut pas d'aide, nous continuons à demander pour voir comment nous pouvons les faire bouger et les impliquer."
Kyser a parlé d'une perception erronée selon laquelle les 90 premiers jours suivant le diagnostic d'une lésion cérébrale sont la véritable opportunité de faire des progrès sur un patient, mais après six mois, cette opportunité a disparu.
"C'est de la foutaise", a déclaré Kyser, notant que dans le passé, les services n'existaient pas après six mois, donc sans engagement, il n'était pas surprenant que la personne atteigne un plateau.
L'essentiel
Grâce aux efforts d'agences comme Encompass, MHA et ServiceNet, les patients atteints de lésions cérébrales progressent chaque jour pour retrouver l'usage de leurs muscles, beaucoup peuvent à nouveau marcher et, surtout, vivre avec indépendance après leurs blessures.
"Il y a tellement de choses qui peuvent être faites tant que la personne est engagée dans ses thérapies", a déclaré Kyser."J'espère qu'à mesure que nous nous améliorerons dans ce domaine, nous verrons encore plus de progrès."
Votre message doit contenir entre 20 et 3 000 caractères!
